Una unión de fuerzas para ayudar a un bebé diagnosticado con atrofia muscular espinal tipo 1 (LME). La pequeña Sofia Helena, de ocho meses, realmente necesita el aporte de los brasileños para recaudar los R $ 12 millones que se destinarán a financiar el medicamento Zolgensma que detiene la progresión de la enfermedad cuyos grandes riesgos son la parálisis, las dificultades respiratorias y hasta la muerte.
Como parte de esta campaña, la familia pudo donar un automóvil Toyota Etios de kilómetro cero que se colocará como premio principal en un sorteo. Las entradas serán físicas y online. Más información en www.amesofiahelena.com o en las redes sociales @amesofiahelena.
Además, los familiares también lograron movilizar a dos grandes ídolos por esta causa. El jugador Neymar Júnior donó dos camisetas del equipo autografiadas que también serán sorteadas. El cantante Sorocaba, por su parte, prestó su imagen para fortalecer las solicitudes de donación para toda la comunidad.
Hasta el 5 de noviembre se habían recaudado R $ 6.540.640 de los R $ 12 millones previstos. Dinero que vino de la ayuda de miles de personas. Con la donación del coche la expectativa es ampliar pronto la colección y darle una mejor calidad de vida al bebé. La familia de la pequeña que nació en el municipio de Saudades (SC) se queda sin tiempo luego del aporte económico que se destinará a la compra del medicamento.
Fabricado por el grupo farmacéutico Novartis, Zolgensma es una terapia génica basada en un vector de virus adenoasociado, que aborda la causa genética de la AME, reemplazando el gen SMN1 defectuoso o ausente para detener la progresión de la enfermedad. Una sola infusión intravenosa da como resultado la reacción de las neuronas motoras de la proteína SMN, lo que mejora el movimiento y la función muscular y la supervivencia de los niños con AME. Para su eficacia, es fundamental que el paciente reciba este medicamento antes de cumplir los dos años. La pequeña Sofia Helena nació el 26 de julio de 2019.
La terapia genética aún no está disponible en Brasil y la compra solo es posible en los Estados Unidos. Además de ser distante, el valor es muy alto: una sola infusión del fármaco cuesta US $ 2,1 millones, equivalente a unos R $ 12 millones.
Hay otras formas de ayudar además del sorteo
Además del sorteo, hay otras formas de contribuir con Sofia Helena. Sus padres João Marcos Helfer y Silvana Porte se movilizaron y abrieron varios canales oficiales para las donaciones. Es importante conocer los detalles de esta historia para crear conciencia y aportar.
Redes sociales:
https://www.instagram.com/amesofiahelena/
https://www.facebook.com/amesofiahelena
WhatsApp para enviar los números de los cupones:
(49) 99932-9799
Estos son los videos oficiales de la niña en Youtube:
https://youtu.be/QQZ1IDpSGrM
Este es el enlace a las donaciones a través de PicPay:
http://picpay.me/amesofiahelena
Este es el enlace a Vakinha Online: